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Esta comunicación analiza, desde la óptica de los Estudios Críticos de la Discapacidad, la comprensión y experiencia de las madres discapacitadas sobre el riesgo que su descendencia devenga discapacitada. Nuestra comunicación parte de 12 entrevistas a mujeres discapacitadas.

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Esta comunicación analiza, desde la óptica de los Estudios Críticos de la Discapacidad, la comprensión y experiencia de las madres discapacitadas sobre el riesgo que su descendencia devenga discapacitada. Como plantea García-Santesmases (2023), cuando se abordan el testeo prenatal y el aborto por razón de “malformación fetal”, se desconsidera cómo el capacitismo y el heterosexismo operan conjuntamente para producir determinadas vidas como “invivibles” y como una “sobrecarga de cuidados” para las mujeres. Asimismo, no se suele considerar la perspectiva de las madres también discapacitadas. Nuestra comunicación parte de 12 entrevistas realizadas a mujeres discapacitadas, 7 de las cuales han iniciado o llevado a cabo una trayectoria reproductiva. Mediante un análisis temático se identifican tres temas: (1) “Borraría la discapacidad de mi hijo”. Si bien el conjunto de personas entrevistadas pone en valor la discapacidad y se muestra favorable a la perspectiva de derechos, la potencial o efectiva discapacidad filial es entendida como indeseable, lo que en ocasiones genera ambivalencia afectiva. (2) “Si pasa por lo que he pasado yo”: el discapacitismo como riesgo. Un factor importante a la hora de considerar la existencia discapacitada como indeseable es el discapacitismo vivido en términos de las discriminaciones que podría vivir la descendencia, más allá de la condición corporal. (3) “Asumes el riesgo y tomas tus precauciones”: encarnando la madre (ir)responsable. Las mujeres entrevistadas se posicionan como “responsables” con respecto a la discapacidad filial de distintas formas. Concluimos apuntando la importancia de complejizar nuestra mirada cuando exploramos el binomio “reproducción/resistencia” respecto al dis/capacitismo.

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El deseo de mujeres con discapacidad intelectual de ser madres choca con la visión de los profesionales de la salud que las consideran como un peligro para sus hijos ya que reproducirán la discapacidad: ya sea por su supuesta incapacidad para criar o por la transmisión genética.

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Las mujeres con discapacidad intelectual reciben constantemente el mensaje de que no son apropiadas para ser madres de parte de profesionales de la salud. Estos discursos las ven como un riesgo para sus futuros hijos, ya sea porque se asume que no podrán cuidarlos o porque pueden ‘transmitir’ su discapacidad.

En esta presentación se analizarán discursos de madres con discapacidad intelectual y de profesionales de la salud vinculados a la reproducción. Estos discursos fueron recogidos mediante entrevistas en profundidad en el marco de un estudio cualitativo realizado en Chile.

Las madres relatan que su capacidad para procrear y criar es cuestionada por profesionales de salud utilizando argumentos eugenésicos y de incapacidad. Desde los profesionales de la salud se levanta un discurso sobre derechos sexuales y reproductivos que encuentra su límite en la sexualidad y reproducción de personas con discapacidad intelectual. Los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad son relativizados y violados a través de prácticas como la falta de acceso a información, la anticoncepción no informada, la esterilización y la pérdida de custodia de sus hijos. El deseo de estas mujeres de ejercer la sexualidad y la maternidad choca con las nociones de riesgo y peligrosidad que les asignan los profesionales de la salud. Estos consideran que estas mujeres son un peligro para sus hijos ya que reproducirán la discapacidad: ya sea por su supuesta incapacidad para criar o por la transmisión genética. Son peligrosas ya que en vez de reproducir el orden social reproducen su desviación.

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Este artículo explora la teoría crip como una forma provocativa de alterar las nociones capacitistas y las metáforas de vulnerabilidad y riesgo utilizadas para enmarcar la reproducción en relación con la discapacidad intelectual.

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Las mujeres con discapacidad intelectual y del desarrollo han sido históricamente y siguen siendo percibidas como vulnerables y necesitadas de protección para una vida sexual y reproductiva, así como personas hipersexuales que necesitan contención. En España, esta yuxtaposición de vulnerabilidad con un encuadre deficitario y/o de riesgo en estas representaciones ha llevado a distintos niveles de control reproductivo (incluida la esterilización forzada y el uso de anticonceptivos a largo plazo), exclusión (incluida la falta de atención e información accesibles relacionadas con la salud sexual y reproductiva), o supervisión. Todo ello se hace bajo el pretexto de protegerlos de ellos mismos, o proteger a los niños que se presume que no podrán cuidar . Se considera que la idea misma de que las mujeres discapacitadas quieran ser madres va en contra del progenitor neoliberal idealizado que siempre es autónomo y 'capaz'. Los académicos de los Estudios Críticos de la Discapacidad han cuestionado el uso continuo de metáforas de riesgo/vulnerabilidad al enmarcar la discapacidad y los deseos y experiencias reproductivos. A partir de este trabajo e inspirado por los estudios de Alison Kafer (2013) para reimaginar futuros más accesibles en los que la discapacidad se entienda como política, valiosa e integral, exploro la potencialidad de la teoría crip, así como los modos en que una reinvención crip de la discapacidad intelectual y del desarrollo respecto a la reproducción podría contribuir a los debates y articulaciones recientes.

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En medicina reproductiva los casos que involucran personas con discapacidad suelen atravesar instancias normativas como las de los Comités de Ética. Este trabajo busca mostrar las limitaciones del paradigma de la bioética principialista y la aproximación biomédica a la noción de riesgo en dos casos.

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En el contexto de la medicina reproductiva, la asistencia de pacientes con discapacidad interpela a los profesionales de salud acerca del alcance de sus acciones y la responsabilidad por sus intervenciones. Habitualmente, ante casos complejos, se involucra a los Comités de Ética, o bien se recurre al modelo de la bioética principialista para orientar la toma de las decisiones. Mientras que esta aproximación promueve el intercambio interdisciplinar, las respuestas disciplinares —necesariamente fragmentarias— pueden obturar la compresión integral del caso. En consecuencia, el profesional tratante —generalmente médico/a—siente que finalmente debe tomar una decisión que vive como íntima y en soledad.

Este trabajo busca mostrar, por medio del análisis de dos casos clínicos, las limitaciones de la bioética principialista al primar una visión capacitista e individualista de la autonomía. El primer caso, presenta la situación de una pareja con una discapacidad motora severa que recurren a la realización de un tratamiento de reproducción asistida a través de un amparo judicial. El segundo, explora la situación de una joven con antecedentes de discapacidad intelectual y deseo de embarazo sin pareja al momento de la consulta. Los objetivos de la presentación pretenden: i) revisar el modelo bioético hegemónico a la luz de los desarrollos de la autonomía relacional (Friedman, 2013; Mackenzie, 2014) y la dialéctica autonomía-vulnerabilidad (Ricouer, 1995); e ii) identificar las diferentes dimensiones de la noción de riesgo (a nivel biológico y a nivel subjetivo) desde el análisis de los presupuestos del discurso biomédico.