Paper short abstract:

A partir de etnografia realizada em uma associação de pacientes com Fibrose Cística no Estado do Rio de Janeiro reflito sobre seus estilos de governo diante de um cenário que configura a associação como um agente de mediação entre pacientes e Estado.

Paper long abstract:

A partir de etnografia realizada em uma associação de pacientes com Fibrose Cística no Estado do Rio de Janeiro, e amparada por uma literatura que trabalha com temáticas envolvendo ativismo em saúde, cidadania, e estado, analiso os estilos de governo de associação num cenário onde a saúde pública vem sendo constantemente configurada. Estudos sobre a formulação de políticas de Aids mostram que, desde a constituição de 1988, houve no país a conformação de alianças entre ativistas, gestores, agências multilaterais e indústria farmacêutica, causando uma mudança no próprio conceito de saúde pública - passando da prevenção à medicamentação (Biehl, 2004). Quando examina a transformação que a biomedicina opera sobre a sociedade, Rose (2010) faz alusão às comunidade biossociais. As pessoas que vivenciam essas condições são denominadas por Rose como pioneiros éticos, uma vez que têm de criar formas de entender, julgar e agir sobre suas condições e sobre as condições de quem tem responsabilidades. Contudo, a etnografia realizada indica que a associação de pacientes atua como um mediador entre os pacientes e o Estado, divergindo de algumas das práticas descritas em trabalhos nos quais o papel das comunidades biossociais costuma ser o de incentivar a autonomia de seus membros no que concerne à formulação de demandas e busca por tratamento. Dessa forma, noções tais como autogoverno e responsabilidade sobre o próprio destino são concepções de alcance limitado para a análise deste campo. Em minhas considerações finais reflito sobre os usos e tensões dessas concepções para a presente etnografia.